Nikt nie chce, żeby to właśnie jemu urodziło się dziecko niepełnosprawne. Przynajmniej ja nie znam takiej osoby, która by powiedziała: tak ja chce patrzeć na cierpienie swojego dziecka, chce je do końca życia utrzymywać i bez przerwy bać się o jego przyszłość.

Nie jest łatwo być rodzicem dziecka niepełnosprawnego, dlatego pomoc ze strony Państwa jest po prostu koniecznością. W końcu nikt świadomie nie planuje choroby i nieszczęścia w rodzinie... Bezpośrednio po narodzinach niepełnosprawnego dziecka życie rodziny ulega poważnemu zaburzeniu... Rodzice przeżywają cały szereg negatywnych emocji związanych z pojawieniem się chorego dziecka na świecie. Fachowa literatura podaje nawet nazwy poszczególnych faz, przez które przechodzą rodzice: faza szoku, rozpaczy, pozornego przystosowania, no i wreszcie konstruktywnego przystosowania.... W tej ostatniej fazie rodzice zaczynają akceptować niepełnosprawność swojej pociechy, zaczynają godzić się z jej stanem zdrowia, pomagają na miarę potrzeb, nie wyręczają dziecka we wszystkim, potrafią obiektywnie ocenić jego zdolności i możliwości.

Chyba nie muszę pisać, że dopiero z rodzicem znajdującym się właśnie w tej fazie współpracuje się najlepiej - wreszcie nie oczekuje on od nauczyciela cudów. Zna i akceptuje swoje dziecko takim, jakie ono jest, np. nie żąda żeby pedagog specjalny jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wyleczył jego pociechę z upośledzenia umysłowego... co często zdarza się rodzicowi znajdującemu się w fazie pozornego przystosowania. Rodzic znajdujący się w fazie konstruktywnego przystosowania stara się natomiast znaleźć u dziecka jakieś zainteresowania, zamiłowania, umiejętności, które można będzie w przyszłości wykorzystać w pracy zawodowej... Jeśli mimo wszystko dziecko nie będzie potrafiło w przyszłości osiągnąć samodzielności jego opiekun nie rozpacza, akceptuje dziecko z jego wadami i zaletami i takim też je kocha, nie uzależniając swojej miłości od postępów w jego rozwoju

Każdy pedagog specjalny doskonale rozumie konieczność wspierania rodzin dzieci niepełnosprawnych. Wiadomo, że jeśli rodzina nie otrzyma odpowiedniego wsparcia nie ma co liczyć na prawidłowy rozwój dziecka. W końcu, żeby terapia odniosła zamierzony skutek bardzo często powinna być kontynuowana w domu. Oczywiście nie chodzi mi o to, by rodzic w domu wykonywał pracę za specjalistów, np. za logopedę, czy rehabilitanta ruchowego. Rodzic w moim przekonaniu powinien być przede wszystkim rodzicem! Najważniejsze, aby kochał swoje dziecko i zaspokajał jego podstawowe potrzeby - miłości, bezpieczeństwa, akceptacji. Kiedy pisałam o kontynuacji terapii w domu chodziło mi przede wszystkim o współpracę rodziny ze środowiskiem specjalistów, o udzielanie rzetelnych informacji dotyczących rozwoju dziecka, o nie zaprzepaszczanie szans dziecka i jego umiejętności, np. jeśli dziecko nauczy się w przedszkolu korzystać z toalety wielką szkodą dla jego rozwoju byłoby siedzenie w domu w pampersach...

Nie ma co do tego żadnych wątpliwości - dla prawidłowego rozwoju dziecka konieczne są wspólne oddziaływania. Rodzina bez odpowiedniego wsparcia nie poradzi sobie sama z niepełnosprawnością, niezbędna jest pomoc innych ludzi - specjalistów. Pojawia się, więc pytanie jak wspierane są takie rodziny w naszym kraju? Czy to wsparcie, które otrzymują rodzice dzieci niepełnosprawnych jest wsparciem wystarczającym?

Wszystko wskazuje na to, że niestety nie. Niemal wszyscy rodzice, z którymi miałam, bądź mam kontakt skarżą się na brak jakiejkolwiek informacji, w jaki sposób i gdzie takie wsparcie można uzyskać... Moje obserwacje potwierdzają badania przeprowadzone na zlecenie PFRON pt. „Gmino jaka jesteś." [Gmino jaka jesteś? Badanie działalności gmin na rzecz osób niepełnosprawnych. Synteza porównawcza wyników z badań samorządów gminnych oraz z badań osób niepełnosprawnych, woj. Łódzkie, W- wa, grudzień 2006r.] Wynika z nich, że rodzice znają naprawdę niewiele instytucji wsparcia. Jedną z najczęściej wymienianych i jednocześnie najgorzej ocenianych jest MOPS... Zdaniem bardzo wielu niepełnosprawnych i ich rodzin nie spełnia on prawidłowo swojej funkcji... Rodzice narzekają również na PFRON, twierdzą, że aby móc skorzystać ze wsparcia PFRON trzeba najpierw mieć pieniądze - w końcu nie daje on nigdy 100% dofinansowania...

A tak na marginesie - jak można wymagać by np. rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i w zamian za to dostaje 420 zł. plus 153 zł. zasiłku pielęgnacyjnego dopłacił za wózek, fotelik rehabilitacyjny, podjazd czasem nawet kilka tysięcy złotych? Przecież on bardzo często nawet miesięcznie nie zarabia tyle ile wymaga dopłata do środków z PFRON - u? Jedna z matek dziecka niepełnosprawnego pisze na forum „Razem Możemy Więcej" „dostajemy za mało żeby godnie żyć i za dużo żeby umrzeć..." Te słowa są bardzo smutnym, ale chyba najlepszym podsumowaniem wsparcia finansowego rodzin osób niepełnosprawnych w Polsce.

Poczucie całkowitego osamotnienia chyba jeszcze bardziej potęguje różnego rodzaju kryzysy emocjonalne... Bo skoro rodzic/opiekun zostawiony jest sam sobie, skoro nie stać go na zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka.... to jak można oczekiwać, że kiedykolwiek zaakceptuje on ten stan? Przecież sytuacja tego człowieka jest na tyle dramatyczna już przez sam fakt niepełnosprawności dziecka, że Państwo powinno pomóc przystosować się takiemu rodzicowi do zmieniających się warunków.... Nie może go karać za to, że urodziło się mu dziecko niepełnosprawne! A czy nie tak rodzice niepełnosprawnych dzieci odbierają wykluczenie ich ze społeczeństwa i ofiarowanie jałmużny w kwocie niecałych 500 złotych na utrzymanie? Przecież wcale nierzadko zdarza się, że rodzice dzieci niepełnosprawnych przed przyjściem na świat swojej pociechy rozwijali się, rozpoczynali kariery zawodowe, byli tzw. duszami towarzystwa.... Pojawienie się na świecie dziecka niepełnosprawnego bardzo często przekreśliło wszelkie ich marzenia, ambicje, plany... Podjęli się wyzwania, jakim jest opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym, trwająca nie 8 a 24 godziny na dobę i za to zostali ukarani... Państwo Polskie karze rodziców tych dzieci zabierając im to już osiągnęli i dając za największe poświęcenie, jakim jest ofiarowanie własnego życia drugiemu człowiekowi jakiś ochłap... Jakie to wsparcie? O jakim w takim razie wsparciu mówi Konstytucja RP czy może tylko ja źle interpretuje pojęcie wsparcia?

Rodzice dzieci niepełnosprawnych są na szczęście coraz bardziej świadomi przysługujących im praw. Chcą by opieka w naszym kraju była porównywalna do tej, jaka jest w innych krajach Unii Europejskiej. Pragną gwarancji godnego życia dla siebie i swoich pociech. Mieszkają w różnych krańcach Polski, są w różnym wieku, spotkali się na forum Razem Możemy Więcej - to co ich połączyło to walka z absurdalną rzeczywistością. Postanowili zawalczyć o własne dzieci i ich przyszłość, dlatego też napisali petycję do premiera Donalda Tuska, w której domagają się:

1.       Uniezależnienia progu dochodowego uprawniającego do pobierania świadczenia od progu dochodowego obowiązującego dla świadczeń rodzinnych.

2.       Podwyższenia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego z 420zł na 1126zł.

3.       Corocznej waloryzacji.

4.       Przywrócenia prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla obojga rodziców rezygnujących z pracy zawodowej jeśli w  rodzinie jest więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne.

5.       Podwyższenie wysokości zasiłku pielęgnacyjnego z 153zł na 420zł.

6.       Zwiększenia podstawy opłacania składek emerytalno-rentowych i odprowadzania ich do osiągnięcia wieku emerytalnego wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

7.       Przywrócenia prawa do wcześniejszych emerytur dla rodziców oraz zapewnienia bezpieczeństwa finansowego po śmierci jednego z rodziców dziecka niepełnosprawnego, poprzez wprowadzenie przepisu gwarantującego dziedziczenie prawa do świadczenia emerytalnego.

8.       Wprowadzenia uwarunkowań prawnych pozwalających na utworzenie nowego zawodu: asystenta-pielęgniarza dla rodziców rezygnujących z pracy zawodowej ze względu na stan zdrowia dziecka niepełnosprawnego.

[www.forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl]

Z drugiej strony, patrząc z punktu widzenia ekonomi, jeśli nasze państwo będzie cały czas dokładało do osób niepełnosprawnych, to zabraknie na rozwój gospodarki, czyż nie tak? Ale jeśli chcemy myśleć tylko ekonomicznie, to po pierwsze zawsze wydawało mi się, że stopień cywilizacyjny danego państwa najlepiej badać obserwując opiekę tego państwa nad osobami potrzebującymi, chorymi, niepełnosprawnymi; a po drugie finansowanie rodzin dzieci niepełnosprawnych na wyższym poziomie niż do tej pory i tak się państwu opłaca... Dlaczego? Ano, jeśli rodzice poddadzą się i scedują koszty utrzymania dziecka na Państwo oddając dziecko do DPS - u, to koszty te są nieporównywalnie większe. Wahają się w granicach 4 - 5 tysięcy zł miesięcznie.... Skąd aż tak duże różnice? W domu to najczęściej rodzice wypełniają wszystkie czynności pielęgnacyjne, piorą, sprzątają, gotują... itd. w placówce opiekuńczej trzeba zatrudnić całą masę pracowników obsługi, z których każdy musi zarabiać jakieś pieniądze... chociażby tą najniższą krajową czyli 1126zł . brutto...

Wniosek, jest bardzo prosty - ekonomia też mówi, że wspieranie dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku, czyli rodzinie, pomijając aspekty rozwoju osobowości tego dziecka, rozwoju jego uczuć, też się opłaca.

Edyta Sabicka