Po zakończeniu I wojny światowej Liga Narodów uchwaliła w 1924 r. Genewską Deklarację Praw Dziecka.W 1959 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych przyjęło Deklarację Praw Dziecka.

"Dziecko, z uwagi na swoją niedojrzałość fizyczną oraz umysłową, wymaga szczególnej opieki i troski, w tym właściwej ochrony prawnej, zarówno przed, jak i po urodzeniu"

Polska ratyfikowała Konwencję o Prawach Dziecka 7 lipca 1991 r. Potwierdzeniem podmiotowego traktowania dziecka jest Konstytucja Rzeczpospolitej Polskiej z 1997 r., której postanowienia zapewniają ochronę jego praw. Każde dziecko, zgodnie z Konwencją o Prawach Dziecka posiada niezbywalne prawa i wolności przysługujące mu z uwagi, że jest dzieckiem oraz ogólne prawa człowieka i obywatela.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie mogą być postrzegane przez społeczeństwo jako problem a dzieci niepełnosprawne nie mogą być traktowane jak utrapienie, bo każde dziecko jest naszym skarbem. Często osoby te są stygmatyzowane poprzez lokowanie ich w różnych instytucjach ograniczając możliwości rozwojowe czy dostęp do pracy zawodowej. Nie chcemy, aby żadna osoba niepełnosprawna a tym bardziej żadne z polskich dzieci czuło, że jest na marginesie życia i doświadczało wykluczenia społecznego.

Dzieciom niepełnosprawnym tak jak wszystkim dzieciom, przysługują prawa zapisane w Konstytucji i Konwencji o prawach dziecka.

Do tych podstawowych praw zaliczamy:

• Prawo do życia i ochrony zdrowia

• Prawo do nauki

• Prawo do wychowania w rodzinie

• Prawo do godziwych warunków socjalnych

Problem dziecka niepełnosprawnego jest nie tylko problemem samej niepełnosprawności, ale przede wszystkim tego, jak reagują na tę niepełnosprawność inni. Problem ten dotyczy przecież żywego dziecka z jego emocjami, przeżyciami i problemami.

Wśród wielu praw szczególnie ważne jest aby one gwarantowały w jak najlepszy sposób

wymianę informacji na temat profilaktyki, leczenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, orzecznictwa sądowego dotyczącego dzieci niepełnosprawnych (m.in. obowiązku alimentacyjnego, spraw opiekuńczych), realizacji praw dziecka niepełnosprawnego w szkole (nauczanie integracyjne), placówkach opiekuńczych, ośrodkach dziennego pobytu, ośrodkach specjalnych

W warunkach polskich realizacja praw dzieci niepełnosprawnych oraz w stosunku do osób odpowiedzialnym za opiekę nad nimi jest niewystarczająca. Polityka zdrowotna, zwłaszcza dostęp do usług specjalistycznych, długotrwałej rehabilitacji oceniana jest przez osoby z niej korzystające jako niewystarczająca, zwłaszcza jeśli chodzi o rehabilitację. Dostęp do edukacji jest ograniczony, zwłaszcza dla mieszkańców wsi i dzieci poważnie niepełnosprawnych. Brak jest niezbędnych podstaw prawnych wspierających tych, którzy tego potrzebują.

Szczególnym problemem jest stale niewystarczający poziom informacji - często rodzice narzekają na brak informacji lub za mało czytelne wykładnie prawna dotyczącego dzieci niepełnosprawnych. Rodzice tych dzieci uważają, że są one dyskryminowane, ponieważ odmawia się im świadczeń i usług do których mają prawo - zwłaszcza dzieci z ciężkim, wielorakim stopniem niepełnosprawności. Wśród wielu zadań, które musimy podejmować, jest jak najwcześniejsze dotarcie do dziecka niepełnosprawnego.

Obowiązkiem władz lokalnych jest wspomaganie rozwoju dzieci, które potrzebują wsparcia żeby się rozwijać, uczyć i żyć. Podjęta wcześnie interwencja może wiele zmienić w ich rozwoju - często może umożliwić rozpoczęcie nauki w szkole masowej i dużo lepsze funkcjonowanie w społeczeństwie.

Kiedy w rodzinie rodzi się dziecko z problemami zdrowotnymi rodzice szukają , niekiedy rozpaczliwie, pomocy dla niego. Najczęściej trafiają do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Często duże odległości zamieszkania od takiego ośrodka uniemożliwiają im dostęp do fachowej pomocy i wsparcia. Te duże odległości uniemożliwiają im pomoc, która powinna być im dawana w miejscu ich zamieszkania. Zajęcia winny być prowadzone jak najczęściej, codziennie o ile to możliwe.

Do celów wczesnych oddziaływań rewalidacyjnych zaliczamy:

1. Stymulację lub optymalizację rozwoju dziecka.

2.Zapobieganie wtórnym zaburzeniom funkcjonalnym i emocjonalnym będących skutkiem błędów wychowawczych.

3. Dostarczanie rodzicom wiedzy na temat potrzeb rozwojowych dziecka, oraz wskazówek dotyczących sposobu ich zaspakajania.

4. Pomoc rodzicom w wyborze zabawek, sprzętu rehabilitacyjnego.

5. Pomoc w docieraniu do różnych specjalistów

6.Wspieranie rodziców w sytuacjach trudnych i kryzysowych.

Nie można ustalić tu wspólnego kryterium, które dałoby się zastosować do wszystkich. Są to sprawy bardzo indywidualne i elastycznie, nie ma też idealnego programu, który skutecznie wspomagałby rozwój wszystkich dzieci niepełnosprawnych. Należy oczekiwać, że za każdym razem będzie to indywidualny program dostosowany dla każdego dziecka .

Program ten powinien uwzględniać możliwości i potrzeby dziecka bazując na jego „silnych stronach" tj. zainteresowaniach, umiejętnościach i uzdolnieniach.

Obecnie istnieje pilna potrzeba budowania systemu wspierania na rzecz dziecka niepełnosprawnego. W naszym społeczeństwie żyje wiele rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, które poza potrzebami wczesnego wspierania i rehabilitacji wynikającymi z ich niepełnosprawności tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy potrzebują zagwarantowanej edukacji, aktywności w czasie wolnym, kontaktów ze swymi rówieśnikami i przekonania, że mają do tego prawo.

Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego jest wypadkową wielu czynników. Poza stanem zdrowia i stopniem rozwoju psychofizycznego, decyduje o tym wiele cech mikro-

i makrospołecznych. Są to zarówno cechy położenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnosprawnej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regulacje prawne, kierunki polityki społecznej.Nie mniej czułym wyznacznikiem miejsca, jakie przyznaje się osobom niepełnosprawnym są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób.

System pomocy dzieciom niepełnosprawnym winien:

• być interdyscyplinarny - zapewniać kompleksową pomoc w zakresie opieki zdrowotnej, edukacji i pomocy społecznej, skupioną w jak największym stopniu w jednym miejscu.

• obejmować całą populację (od 0 do dorosłości) - zapewniając opiekę ciągłą stosownie do potrzeb w różnych przedziałach wiekowych,

• mieć podejście środowiskowe - rozwiązując wynikające z choroby problemy rodzin

i społeczności we współdziałaniu wszystkich instytucji ,

• być zrównoważony

- wpływ na jego funkcjonowanie winni mieć profesjonaliści i rodzice (zrzeszeni w organizacjach pozarządowych)

- zajmować się zarówno pomocą w rodzinie jak i w placówkach w środowisku.

Ważną sprawą jest wczesne rozpoznawanie zaburzeń rozwojowych u dzieci, które zagrażają niepełnosprawnością. Wczesna diagnoza powinna łączyć się z kompleksowym, skoordynowanym, wielospecjalistycznym programem rehabilitacyjnym, także ze wspieraniem rodzin w specjalistycznych ośrodkach. My, jako społeczeństwo musimy zapewniać realizację specjalnych potrzeb edukacyjnych dzieci i młodzieży o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności. Wszystkie dzieci mają takie same prawa i w związku z tym mogą liczyć na zagwarantowanie im realizacji tych praw poprzez dobrze zorganizowany system pomocy i wsparcia.

Dzieci niepełnosprawne są tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy zainteresowane odnoszeniem sukcesu, odczuwające potrzebę uczestnictwa, bycia członkiem wspólnoty.

Założenie humanistyczne mówi, że siły rozwojowe są w człowieku, stąd potrzebna jest autorewalidacja, która jest czyniona dzięki codziennej z nimi pracy. Nie same liczby mówią o człowieku. To nie iloraz inteligencji jest podstawą wyznaczającą funkcjonowanie człowieka, lecz jego radość i optymizm życia.

Prawne podstawy praw dzieci niepełnosprawnych

Dziecko niepełnosprawne ma prawo:

1. do wczesnego wspomagania rozwoju

- Art. 71b ust. 2a Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

- Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 4 kwietnia 2005 r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci (Dz.U. Nr 68, poz. 587)

2. do odroczenia obowiązku szkolnego do końca roku szkolnego, w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy 10 lat.

- Art. 14 ust. 1a Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

3. Każde dziecko niepełnosprawne ma prawo do nauki

-Art. 70 Konstytucji RP i art. 1 pkt 1 Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

4. do pobierania nauki we wszystkich typach szkół zgodnie z indywidualnymi predyspozycjami, potrzebami rozwojowymi oraz edukacyjnymi

- Art.1 pkt 5 Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

5. do dostosowania treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych, także w szkole ogólnodostępnej

- Art. 1 pkt 4 Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

- § 4 ust.1 pkt 3 Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz.U. Nr 19, poz. 167)

6. do zwolnienia z nauki drugiego języka obcego, w przypadku gdy ma ono wadę słuchu

- § 9 ust. 1 rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 7 września 2004 r. w sprawie warunków i sposobu oceniania, klasyfikowania i promowania uczniów i słuchaczy oraz przeprowadzania egzaminów i sprawdzianów w szkołach publicznych (Dz. U. nr 199, poz. 2046, ze zmianami)

7. do wydłużenia każdego etapu edukacyjnego przynajmniej jeden rok

- Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 21 lutego 2002 r. w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych (Dz. U. Nr 15, poz. 142, ze zmianami).

8. do korzystania z opieki i pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz specjalnych form pracy dydaktycznej, w tym z indywidualnych zajęć rewalidacyjnych

- Art. 1 pkt 4 i 5a Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

- Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 12 lutego 2002 r. w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych (Dz. U. Nr 15, poz.142, ze zmianami)

- Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz.U. Nr 19, poz. 167)

- Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 7 stycznia 2003 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach (Dz. U. nr 11, poz. 114).

9. do przystąpienia do sprawdzianu, egzaminu gimnazjalnego, egzaminu maturalnego bądź egzaminu potwierdzającego kwalifikacje zawodowe w warunkach i formie dostosowanych do indywidualnych potrzeb psychofizycznych

- § 6 Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz.U. Nr 19, poz. 167)

10. do nieodpłatnego zakwaterowania w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym

- Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 4 sierpnia 1993 r. w sprawie warunków, form, trybu przyznawania i wypłacania oraz wysokości pomocy materialnej dla uczniów (Dz. U. Nr 74, poz.350 ze zmianami)

11. do korzystania z bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu na zajęcia do szkół podstawowych i gimnazjów lub specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych oraz specjalnych ośrodków wychowawczych dla dzieci i młodzieży wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki, metod pracy i wychowania, a także ośrodków umożliwiających dzieciom i młodzieży z głębokim upośledzeniem umysłowym realizację obowiązku szkolnego

- Art. 17 ust. 3a Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, ze zmianami)

W realizacji wielu praw dziecka występują w naszym kraju zaległości, ale największe dotyczą właśnie tej grupy dzieci. Rozeznania i wsparcia wymaga zwłaszcza sytuacja dzieci niepełnosprawnych w rodzinach bez zabezpieczenia socjalnego, patologicznych oraz w środowisku wiejskim.

dr Teresa Wejner